Ailelerin çocuklarını kurtarmak için yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kaldığı ‘Zolgensma’ ilacına SMA Bilim Kurulu onay vermedi. Dünyanın en değerli ilacı olarak bilinen ‘Zolgensma’nın doz başına maliyeti 2 milyon doların üzerinde.
SMA Bilim Kurulu’na Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlık etti. Toplantıda alınan kararla SMA tedavi rehberine bir ilaç daha eklendi.
Değişiklikle birlikte şu anda SMA tedavi rehberinde yer alan ilaç sayısı (‘Nursinersen’ ve ‘Risdiplam’) ikiye çıktı.
Aileler tarafından yoğun talep gören Zolgensma ilacına Bilim Kurulu onay vermedi. Zolgensma dünyanın en değerli ilacı olarak biliniyor ve aileler söz konusu tedaviyi karşılamak için sürekli yardım kampanyaları düzenliyor.
Tek seferde damar yolu ile uygulanan ilacın fiyatı ise 2 milyon 125 bin dolar. Avrupa’da birçok ülkede SMA hastalarının tedavi süreci devlet desteği ile yürütülmektedir.
“Zolgensma ilacı ile tedavinin diğer tedavilere üstünlüğünü gösteren karşılaştırmalı bilimsel bir çalışmanın hala olmadığı gözlemlendi.”
Bakan Koca, ilaçla ilgili değerlendirmelerinde şunları söyledi: ‘Bilim Kurulumuzca yapılan değerlendirmede Zolgensma tedavisinin diğer tedavilere üstünlüğünü gösteren karşılaştırmalı bilimsel bir çalışmanın halen bulunmadığı görülmüştür. Ancak Zolgensma ilacının 0-6 haftalık yenidoğan taramasından itibaren asemptomatik SMA Tip 1 bebeklerde diğer ilaçlara benzer aktivite gösterdiğini gösteren çalışmalar mevcuttur. Yeni bir inceleme için ilgili şirketten gerçek hayat verileri talep edilerek yeni bir değerleme yapılmasının uygun olacağı değerlendirilmiştir.’
